鹿児島県霧島市在住のつるぞえひなた君は、平成25年４月に鹿児島県霧島市立陵南小学校に入学し、就学後の心電図検査にて異常が見つかりました。鹿児島大学病院にて「拘束型心筋症」の疑いがあるとの診断から、大阪大学病院にて検査を行ったところ、「拘束型心筋症」と診断されました。
「拘束型心筋症」とは、心筋症のひとつであり、心室の壁が固くなり十分にふくらむことができない原因不明の難病で、突然死のリスクも高く予後不良の病気であり、約５０万人に１人の頻度で発症する非常にまれな病気です。

現在、有効な治療法はなく、悪化した場合唯一の救命手段が心臓移植でしかありません。

現在、ひなた君は学校に登校していますが、運動は制限されており、友達と一緒に外で元気よく走り回ることすらできない状況であり、また内服薬などの治療を続けています。

平成２２年７月に改正移植法が施行され、国内においても１５歳未満の方からも臓器提供可能になりましたが、施行から現時点で１０歳未満の方からの臓器提供は１例という現状です。

そのため、「ひなたを救いたい」という母親の思いから、海外での心臓移植を決意され、アメリカのカルフォルニア州ロマリンダ大学病院に受け入れて頂けることが決まりました。

しかし，海外での移植を受けるためには健康保険などの公的なサポートは一切ないため、個人では負担できない莫大な費用がかかります。

そこで私たちは、ひなた君が一刻も早くアメリカで心臓移植を受けることができるように「つるぞえひなた君を救う会」を結成して、募金活動を開始することにしました。

みなさまのご厚意におすがりするしかない状況をご理解いただき、なにとぞ温かいご支援・ご協力をお願いいたします。

つるぞえひなたくんを救う会　ホームページ

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